Entrevistas com a Psicóloga e Hipnoterapeuta Kristina Downing-Orr
Por Neuza Silveira
Psicóloga fala sobre a síndrome da Fadiga Crônica, do difícil diagnóstico ao papel da Psicoterapia no tratamento. Doença é confundida com diversas questões como, por exemplo, a síndrome de Burnout
“A Síndrome da Fadiga Crônica (SFC) é uma doença grave, que destrói vidas. Mas existem soluções reais, tratamentos reais, e curas reais”, diz Kristina Downing- Orr, psicóloga inglesa, com especialização em Neurolinguística e Hipnoterapia, com publicação lançada no final do ano passado no Brasil sobre a SFC. O livro Vencendo a fadiga crônica – Seu guia passo a passo para o restabelecimento completo (Summus Editorial, 240 páginas) foi motivado por sua trajetória pessoal contra a doença, que a acometia fortemente. Uma forma encontrada de ajudar médicos e pacientes a lidar com o difícil diagnóstico do problema. Depois de ser negligenciada pelos profissionais que a atenderam, ela resolveu estudar o assunto a fundo e, com o auxílio de colegas da área de saúde, entre eles médicos e nutricionistas, também desenvolveu um método holístico, relatado no livro, para lidar com o distúrbio.
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Kristina conta que descobrir que a série de terríveis sintomas desencadeados pela SFC está, de fato, ligada à síndrome é algo que leva tempo – os sinais facilmente se confundem com traços de depressão, Burnout, fibromialgia, entre outras questões que reúnem males da mente e do corpo. Dores, infecções, mal-estar generalizado e prostração completa, entre outros relatos, só podem ser percebidos como SFC por meio de protocolos reconhecidos, conta a psicóloga em entrevista à Psique Ciência & Vida. E o tratamento, ela diz, depende de um esforço multidisciplinar, no qual o apoio familiar e psicológico têm papel fundamental. “Antes de ficar doentes, quase todas as vítimas de SFC são pessoas ativas, ocupadas, à frente de uma vida plena e rica. Uma vez sob o domínio da doença, porém, elas se tornam meras sombras do que foram; seu corpo se comporta como um inimigo, tornando cada despertar uma luta física, emocional e cognitiva que dificulta as ações mais simples. Muitas vítimas passam a viver acamadas e confinadas na própria casa”, afirma Kristina que vivenciou tudo isso. A seguir, sua história e sua experiência a respeito.
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Quais os primeiros sintomas que a senhora teve? Algum evento em especial pode ter desencadeado o quadro agudo de fadiga e levado este quadro à situação crônica?
Kristina Orr – Tudo começou quando peguei uma virose muito aguda. Pessoas que sofrem de síndrome da fadiga crônica (SFC) frequentemente adoecem de uma fortíssima “gripe assassina” (“killer flu”, em inglês) da qual demoram muito tempo para se recuperar – e muitos nunca o fazem. Eles continuam piorando ou se estabilizam em uma condição debilitada. Em cerca de 70% dos casos, essa infecção inicial é algo chamado de “febre glandular”‘, também conhecida como “mononucleose infecciosa”, que é causada pelo vírus Epstein-Barr (EBV, na sigla em inglês). Embora 90% das pessoas ao redor do mundo provavelmente sejam portadoras do EBV, acredita-se que em apenas um por cento delas a doença resulte em complicações graves, como a SFC. O problema é agravado porque o EBV pode ser reativado quando o sistema imunológico está fraco ou quando existem lesões ou outras doenças mais recentes.
Muitas vezes, isso pode ocorrer anos após a infecção inicial e um prolongado período de bem-estar. Quando o corpo enfraquece por qualquer razão, ele lamentavelmente se torna vulnerável a ataques e debilitações. Meus primeiros sintomas foram uma forte inflamação de garganta, dores no corpo e um mal-estar generalizado causados pelo EBV e por um vírus similar, chamado de “herpesvírus humano-6”, um parente do EBV. Eu tinha dores de cabeça fortíssimas, febre, calafrios e uma persistente tosse que não queria ceder; na realidade, ela só piorava. Por fim, não consegui mais andar. Desenvolvi dores musculares constantes e distúrbios visuais, e acabei na cama. Eu também desmaiava. Esse declínio ocorreu ao longo de seis ou sete meses, o que me obrigou a parar de trabalhar. Fiquei presa em casa por mais de um ano. Não tive nem ao menos um breve período de remissão desses sintomas. Foi uma provação terrível. Meu corpo simplesmente estava deteriorando.
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Que diagnósticos lhe foram dados e sob quais tratamentos?
Kristina – O diagnóstico foi inútil; praticamente inexistente. A maioria dos médicos não acredita que a SFC seja uma doença real e em geral a descarta como sendo imaginária, uma forma para chamar a atenção, uma simulação, ou uma tentativa patética para não trabalhar. Isso ocorre porque, de acordo com a opinião médica geral, a maioria dos vírus é inofensiva, causando no máximo um incômodo temporário, e, de acordo com isso, o corpo seria perfeitamente capaz de se restabelecer. Se ele não o fazia por qualquer razão, o diagnóstico clínico mudava e passava a ser: “A culpa é do paciente. Ele ou ela não quer melhorar. É melhor consultar um psicólogo!”. No meu caso, os médicos apenas me reafirmavam constantemente que eu melhoraria, mas eram incapazes de precisar quando ou quanto tempo isso levaria – o que foi frustrante e aterrorizante. Mas isso não vem mais ao caso. Apesar das garantias promissoras dos especialistas, as pessoas não se recuperam automaticamente ou por conta própria da SFC.
De fato, depois de concluir minha pesquisa, descobri que quando a doença não é tratada, apenas uma percentagem muito pequena de pessoas afetadas consegue se recuperar plenamente; a maioria não se recupera ou só apresenta uma melhora parcial. Em outras palavras, sem o meu programa de tratamento o resultado muitas vezes é sombrio ou negativo. Consequentemente, a maioria dos portadores da SFC se transforma no que chamo de “cadáveres que respiram”, pessoas que mal conseguem funcionar. Não é de estranhar, portanto, que os níveis de suicídio nessa população sejam muito elevados. Os doentes são desacreditados, responsabilizados por seus sintomas, e abandonados a si próprios para lidarem com debilitações horrendas. Muitos casamentos são destruídos e as implicações domésticas, psicológicas e nos relacionamentos são devastadoras. O pior é que as formas de tratamento clínico, quando são recomendadas, podem agravar os sintomas. Desse modo, os pacientes que acreditam em seus médicos e seguem fielmente suas indicações, sentem-se traídos mais uma vez em vista de um atendimento deficiente e negligente. É um pesadelo!
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Percebi rapidamente que os tratamentos oferecidos eram inúteis, sem sentido, e que só estavam agravando a minha debilitação. Essa constatação não foi fácil e exigiu muita coragem diante de tamanha provocação e intimidação médica. Decidi evitar qualquer contato médico e realizar, eu mesma, uma pesquisa
Quando teve, finalmente, o diagnóstico correto e qual a terapêutica prescrita?
Kristina – Percebi rapidamente que os tratamentos oferecidos eram inúteis, sem sentido, e que só estavam agravando a minha debilitação. Essa constatação não foi fácil e exigiu muita coragem diante de tamanha provocação e intimidação médica. Devido aos abusos que tive de suportar, tomei a corajosa decisão de evitar qualquer contato médico e realizar, eu mesma, uma pesquisa – o que já bastante difícil quando se está bem, mas quase impossível quando se está constantemente cansado, sem conseguir andar, com problemas de concentração e sem poder levantar da cama. Mas assim que consegui compreender meus sintomas, o que ocorreu por meio de um processo de análise contínua, entendi melhor por que os tratamentos clínicos ortodoxos falhavam tão terrivelmente nos portadores da SFC. Em seguida, concentrei meus esforços de pesquisa em descobrir métodos bem-sucedidos.
Que doenças são mais comumente confundidas com a SFC e por quê?
Kristina – A síndrome da fadiga crônica frequentemente é confundida com outras doenças. Por essa razão, eu sempre recomendo primeiro um minucioso diagnóstico baseado no histórico médico completo, usando um método chamado de “critério de diagnóstico canadense”. Essa é uma lista dos diversos sintomas (ou conjuntos de sintomas) da doença, que ajuda pacientes e médicos a chegar a um diagnóstico confiável. Não existe um teste clínico objetivo e irrefutável (como um exame de sangue ou uma radiografia) para confirmar ou descartar a enfermidade; os critérios canadenses constituem o melhor sistema que conheço. Uma vez estabelecido o diagnóstico, pode-se excluir outras disfunções, como depressão, fibromialgia, distúrbio da tireoide, hepatite, ou efeitos colaterais de medicamentos controlados. Porém há muitos sintomas que “imitam” a SFC; razão pela qual um diagnóstico sólido, feito por um especialista de confiança, é essencial!
A maioria dos médicos não acredita que a SFC seja uma doença real e em geral a descarta como sendo imaginária, uma forma para chamar a atenção, uma simulação, ou uma tentativa patética para não trabalhar
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Como diferenciar a Síndrome de Burnout da SFC ?
Kristina – Frequentemente, a SFC também é confundida com a chamada “síndrome de burnout”, ou “estafa profissional”, o que, em casos leves, de fato é uma possibilidade. Isso ocorre porque muitas pessoas com SFC tendem a assumir responsabilidades demais, o que as leva a um completo esgotamento, que enfraquece seu sistema imunológico, provocando um ataque de vírus novos e oportunistas, ou reativando um antigo, pré-existente. Esses sintomas da síndrome de burnout são um grande, grande aviso para desacelerar. Os seres humanos não são insuperáveis. Nossos sistemas podem enfraquecer, especialmente quando não dormimos o suficiente; trabalhamos duro demais; assumimos tarefas demais (por exemplo, no trabalho ou na educação de uma criança); ou ainda quando sofremos alguma tragédia familiar ou pessoal, como luto, divórcio, infertilidade, ou até o nascimento de um filho.
É importante acrescentar que, na maioria dos casos, as pessoas se recuperam. Algumas poucas, porém, uma minoria desafortunada fica tão abalada que seus organismos lutam para se recuperar e, nesse processo, seus sintomas se tornam crônicos – se não permanentes e piores. Essa é a zona de perigo que exige uma ajuda urgente. Nessas pessoas, os cronicamente Fadigados, como eu os chamo, os próprios mecanismos de cura entram em colapso e seus corpos simplesmente “morrem”; não melhoram. Para fazer com que se recuperem precisamos “curar os mecanismos de cura”, como o sistema imunológico.
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Para um diagnóstico correto, que Questões devem ser levadas em conta? Quando a fadiga realmente se torna crônica?
Kristina – Sempre, sempre, sempre comece com um diagnóstico correto e confiável. Isso inclui os critérios de diagnóstico canadenses, um histórico médico completo, certos exames de sangue para determinar a função do sistema imunológico e detectar evidências de uma infecção viral e bacteriana prévia. Eu também levaria em consideração as exigências sociais e de trabalho, e a robustez psicológica da pessoa para lidar com as pressões da vida.
Frequentemente, a SFC também é confundida com a chamada “síndrome de burnout”, ou “estafa profissional”, o que, em casos leves, de fato uma possibilidade. Muitas pessoas com SFC tendem a assumir responsabilidades demais
Pode descrever algumas das medidas preventivas do estresse e da síndrome, conforme apontado em seu livro?
Kristina – A melhor maneira de evitar o estresse é primeiramente reconhecer que se está estressado e respeitar as propriedades tóxicas desse estado. Quanto mais a pessoa for capaz de identificar os fatores estressantes em sua vida, mais ela poderá tomar medidas positivas para combatê-los. Eu sempre digo aos [meus] pacientes que eles saberão que estão sob estresse, quando olharem para uma situação e responderem: “Eu não quero fazer isso” e “Eu não posso fazer isso”. Essas respostas querem dizer que a pessoa está sobrecarregada e precisa delegar essa ou outra tarefa a outra pessoa. Ela também precisa fortalecer seu próprio reservatório interno de forças: alimentar-se bem, dormir bem, compartilhar tarefas com outros. Tome essas medidas para descontrair e relaxar. Não seja sobre-humano. Não beba em excesso, nem fume ou use drogas. Não gaste além dos limites. Evite todas as estratégias destrutivas para enfrentar o estresse. Cuide de si mesmo.
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A psicologia pode ajudar nos casos de SFC? De que forma?
Kristina – A psicologia é crucial para a recuperação da SFC. O estresse muitas vezes não só é um gatilho que leva a um enfraquecimento do sistema imunológico, mas as tensões associadas a essas limitadas circunstâncias de vida frequentemente fazem perdurar ou agravam a condição. O estresse é inimigo da Síndrome da Fadiga Crônica e a psicologia é vital para combater seus sintomas – MAS ela precisa ser aplicada corretamente. Como os psicólogos frequentemente não entendem a natureza exata da SFC e a consideram, como alguns médicos, uma condição “imaginária”, eles muitas vezes chegam quase ao ponto de abusar de seus pacientes culpando-os de falta de vontade de querer melhorar. Até hoje nunca encontrei um “cronicamente Fadigado” que não quisesse ficar se curar. Todos querem. Portanto, eles precisam ter um bom apoio psicológico. É fundamental que o indivíduo tenha cem por cento de certeza que os profissionais acreditam que sua doença é real e o ajudem a trabalhar para se recuperar.
Esse é o ponto mais essencial. A única maneira de progredir é trabalhar com um terapeuta que orientará o paciente, encaminhando- o na direção de seus objetivos. Sentir-se acreditado é crucial! Em termos de terapia, os especialistas devem ajudar seus pacientes a entender a verdadeira natureza da SFC. Com o auxílio de minhas pesquisas e de meu livro eles podem personalizar os tratamentos ao longo das linhas abordadas. Elas incluem dicas para melhorar a qualidade do sono, conviver bem com a família e os amigos, comunicar-se com os médicos, explicar a condição às crianças, lidar com o tédio, os estresses e as tensões, bem como com as pressões financeiras e as limitadas circunstâncias de vida. Também propomos sugestões para lidar com medos, dúvidas, depressão e retrocessos.
A SFC é uma doença multidisciplinar que requer ajuda médica, apoio nutricional, e estímulo psicológico para maximizar o sucesso. Mas há um grande porém: todos esses profissionais envolvidos devem ser especialistas bem esclarecidos. Ela pode facilmente ser tratada com sucesso, mas precisa ser plenamente compreendida
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Como deve funcionar um acompanhamento multidisciplinar – Que profissionais e especialistas devem estar envolvidos nesse tratamento?
Kristina – A SFC é uma doença multidisciplinar que requer ajuda médica, apoio nutricional, e estímulo psicológico para maximizar o sucesso; porque essa disfunção exige o envolvimento de profissionais dessas três áreas. Mas há um grande porém: todos eles devem ser especialistas bem esclarecidos. Eles têm de ler o meu livro! É com excessiva frequência que médicos, psicólogos e nutricionistas trabalham por conta própria e não em conjunto uns com os outros, de modo que o paciente recebe conselhos insatisfatórios e desconexos, que podem agravar seu estado. A SFC pode facilmente ser tratada com sucesso, mas a doença precisa ser plenamente compreendida e todos os profissionais e pacientes precisam se entender perfeitamente bem. Todos têm de compreender a natureza do problema e concordar com as metas de tratamento. Esta é uma colaboração conjunta. Meu livro orientará todos eles.
Que conselhos a senhora daria a um possível portador de SFC com problemas em ser diagnosticado corretamente? A que sinais este portador potencial deve estar atento para procurar um especialista em SFC?
Kristina – Do ponto de vista do paciente, a chave para uma terapia bem-sucedida é perseverar no diagnóstico e no tratamento se os sintomas de fadiga, virose, indisposição e mal-estar generalizado persistirem e não melhorarem. Como há tanto preconceito em relação à SFC, o paciente deve insistir e se fazer acompanhar por um parente ou amigo solidário como apoio, mesmo diante de uma descrença avassaladora. Indicações de outras pessoas para encontrar um bom especialista também são cruciais, mas o paciente deve estar bem informado. Os critérios de diagnóstico canadenses; viagens ao exterior que possam ter levado a uma infecção viral ou bacteriana; a história completa da vida e saúde sexual; crises de esgotamento; recentes estressores psicológicos; e até acidentes de carro – tudo isso pode ter um impacto no histórico de saúde de uma pessoa e levar a um eventual desenvolvimento da SFC.
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Quanto maior o número de informações fornecidas pelo indivíduo, mais rápido e plausível será o diagnóstico, e tanto mais cedo o tratamento poderá começar. Dito isso, como os tratamentos não são bem conhecidos ou compreendidos fica clara a necessidade deste livro! Todas as gerações de uma dada doença requerem novas descobertas e avanços científicos. É empolgante que a SFC agora tenha entrado nessa nova era, dando a milhões de pessoas uma nova extensão de suas vidas, e uma esperança real, genuína e segura para um futuro mais saudável e feliz.