Entrevista sobre a Doença de Crohn e o papel da família no dia a dia do paciente com o *Odair J. Comin concedida ao Portal Abbot Brasil para o jornalista Fabiana Schiavon.

1. Como a família e os amigos podem ajudar o paciente de Crohn a levar uma vida mais tranquila? Muitos demoram a aceitar a doença, por isso ficam agressivos, pessimistas ou deprimidos. Quem convive com essas pessoas, acaba passando por momentos de discussão, desentendimentos. Como reagir? Como acalmar a pessoa? Como um membro da família – principalmente aqueles que convivem com um doente de Crohn – pode ajudar o paciente a vencer o diagnóstico?

OJC: Talvez mais difícil do que enfrentar uma doença, é enfrentá-la sozinho. Portanto, o papel principal do familiar é mostrar que está próximo, que pode contar com ele se precisar. Dar apoio sem julgamentos. Procurar entender os efeitos, não apenas somáticos, mas também emocionais da doença. A fato do doente poder ouvir de alguém: “ei, eu estou aqui, você não está sozinho”, já faz toda a diferença.

2. A família deve mudar seus hábitos alimentares para apoiar o paciente?

OJC: Isso deve ser feito na medida do possível. É uma escolha que a família deverá fazer em conjunto, sem causar desconforto ou frustrações. É preciso ficar claro que é um individuo da família que está doente, não toda a família. Se for para trazer outros problemas, deve-se pensar melhor. Ao mesmo tempo, se algumas adaptações trarão uma alimentação mais saudável para todos, por que não? A família pode ter diferentes formas de ajudar o doente, e isso não precisa implicar em prejudicar outros membros.

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3. Como a família pode ajuda-lo a não perder a rotina e a qualidade de vida?

OJC: Deve-se haver um pacto entre as duas partes. Tanto o doente precisa se engajar com sua melhora, como a família para ajudá-lo nesse objetivo. Para a continuidade de algo, é preciso persistência, é preciso tornar um hábito, e a partir dai torna-se mais natural. Normalmente o inicio é mais difícil, e tão melhor se a família puder a acompanhá-lo nesse principio da rotina, e também incentivá-lo. Em momentos de “deslize” é interessante não punir o doente, e sim compreender, mostrar que está tudo bem, e incentivá-lo a voltar ao plano estabelecido para o objetivo. Por vezes essa paciência é importante para os dois lados. E sempre deixando claro o objetivo final, pois é para lá que vai. Que obstáculos não são impedimentos completos, deve-se desviar e continuar o caminho até o fim.

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4. Em tempos de crise, em que a pessoa está estressa ou deprimida, é recomendado ter paciência ou chamar para um conversa a fim de fazer o paciente enfrentar a doença?

OJC: Independente de termos uma doença ou não, todos passamos por esses momentos, então isso é natural. Se o doente não percebe isso, é papel do familiar elucidá-lo. Ajudá-lo a perceber que é apenas uma fase, e que fases passam. É importante sim, ter paciência, mas só ela não basta. Conversar, trazê-lo para a razão, para um enfrentamento, é mais importante. Por vezes pode-se utilizar episódios de superação no passado, para motivá-lo a enfrentar este no presente. Mostrar que a família está fazendo a sua parte e que ele, o paciente, também precisa fazer a sua.

5. E os amigos? Mesmo não estando sempre por perto, como podem ajudar um paciente que sofre de uma doença crônica, como a de Crohn?

OJC: Os amigos tem papel semelhante aos familiares. Dentro do possível incentivá-lo, estar próximo, mostrar que acreditam em sua recuperação. Que o paciente pode contar com ele. Só em saber que alguém o está incentivando, ou torcendo por ele, já tem um efeito emocional positivo. O que serve de motivação e força, para continuar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida. Enfim, fazer o papel de amigo como em qualquer caso, e tudo o que envolve esta relação.

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6. Assim como a família, os amigos devem relevar momentos de crise ou sinalizar que o paciente pode estar mudando seu comportamento em decorrência da doença?

OJC: Sim dentro do bom senso e em momentos adequados. Principalmente no inicio, talvez o paciente não perceba tais mudanças, que para os que estão próximos é mais perceptível. Esse apontamento, serve para que o paciente, aos poucos, conheça seus humores advindos da doença. A lucidez é um dos melhores instrumentos para se combater algo. Portanto, quanto mais o paciente perceber sobre si mesmo, melhor lidará nos momentos de perda de equilíbrio, podendo adquirir controle. Digo bom senso, no sentido de que num momento de crise do paciente, talvez não seja a melhor hora para conversar sobre percepções. E deixar para um outro momento, já mais tranquilo, a conversa poderá ter um efeito melhor e mais impactante.

7. Ao ser diagnostico com a doença, em um trabalho antigo ou novo, deve-se conversar com seu chefe sobre as dificuldades da doença?

OJC: Quando alguém faz algo, e nós temos o conhecimento do porque ele está fazendo, aceitamos com amis facilidade o que é feito. Portanto, a conversa com o chefe e os colegas de trabalho, pode trazer aliados para a sua “causa”. Em um caso desses, é mais certo que as pessoas se solidarizem com o doente, e menos que o critiquem. Quando o arauto que anuncia um distúrbio, é a doença, as pessoas tendem a absolver o doente com mais facilidade. Ao mesmo tempo, que é necessário sempre o bom senso e deixar claro os limites. Pois o doente é um ser como qualquer outro, e não pode querer tirar proveito da situação. Novamente é um pacto entre as duas partes.

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8. E os colegas de trabalho? É possível não precisar contar a todos para que o doente não se sinta exposto? Ou isso é parte de aceitar a doença?

OJC: Talvez o ideal seria contar a todos. Mas isso não precisa ser feito em forma de anuncio, quando toda a empresa está reunida. Inicialmente para o chefe, ou colegas mais próximos. Deve ser uma escolha do paciente, pois há consequências em contar e consequências em não contar. O paciente precisa ter ciência disso e decidir o que naquele momento acha melhor. Ele deve se sentir o mais confortável possível para fazer a escolha. A obrigatoriedade ou pressão poderá ter efeitos ainda mais devastadores. A doença já é seu algoz, não precisamos criar outros.

9. E se perceber que há preconceito ou críticas por conta de suas possíveis faltas e comportamento diferenciado?

OJC: Essa é sempre uma possibilidade, os colegas podem ter esse tipo de comportamento. Todavia, minimiza muito, na medida em que a sintomática for compartilhada. Quando isso acontecer, o mais indicado é que o chefe possa conversar com esses colegas descontentes. Pois o doente já tem sua parcela natural de exposição. Deixar claro que há razões para tais comportamentos, que a solidariedade faz parte na medida em que convivemos com outras pessoas. Fazer notar que o tratamento diferenciado, não é um privilégio (quem poderia se sentir privilegiado ao estar com tal doença), mas sim incentivo, compreensão, entendimento. O paciente é aquele que sofre, e todos em diferente momentos ocupamos esse lugar. E se nesse momento, você é o saudável, o que está bem, por que não compartilhar o que lhe sobra, mesmo porque, compartilhar não lhe fará falta.

*Dr. Odair J. Comin
Psicólogo Clínico, Especialista em
Hipnoterapia e Escritor

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